„Alle guten Dinge sind drei.“ Xeroderma Pigmentosum – Betroffene dieser genetisch vererbbaren Erkrankung werden vielen wohl eher als sog. „Mondscheinkinder“ bekannt sein. Es handelt sich hierbei um eine seltene, genetische Erkrankung, welche zu einer deutlich erhöhten Anfälligkeit der Betroffenen gegen UV-Strahlung führt. Hautkrebs ist eine häufige Folge.

Wie das Leben mit einer solchen Erkrankung aussehen kann, verdeutlichte Ansgar Jux, Vater einer an XP erkrankten Tochter und Vorstand des Vereins „XP-Freunde-Mondscheinkinder“, interessierten Schülerinnen und Schülern der Q1-Leistungskurses-Biologie nun zum dritten Mal in Folge am SGB. Der Kurs setzte sich zuvor im Unterricht mit der fachlichen Ursache dieses Gendefekts auseinander und durfte nun, teilweise am eigenen Leib erfahren, wie es sich im Alltag mit einer solchen Erkrankung lebt. Dafür wurde sprichwörtlich „löffelweise“ Sonnenschutzcreme aufgetragen oder ein UV-dichtes Visier angelegt.

Ansgar Jux erläuterte die ersten Jahre als Elternteil und vor welche Herausforderung eine Familie die erwähnte Erkrankung stellen kann. Er demonstrierte „Lebensmittel“ und Schutzmaterial gegen die schädliche UV-Strahlung und erläuterte die zukünftigen Auswirkungen auf das Leben von XP-Patientinnen und Patienten. Ein Leben ohne Freibad, sich der beständigen Gefahr“ des UV-Lichts bewusst, scheint beschwerlich, aber nicht unmöglich.

Am Ende dieser Veranstaltung hatten die Schülerinnen und Schüler nochmal Gelegenheit für Rückfragen und Ansgar Jux machte erneut das Ziel dieser Infoveranstaltung klar: „Mir ist wichtig, dass XP als Erkrankung einer breiteren Öffentlichkeit bekannt wird um Beteiligte für einen möglichst alltäglichen Umgang mit diesem Gendefekt zu sensibilisieren.“

Am Ende bleibt ein lebensbejahendes Fazit: „Ein Leben mit Xeroderma Pigmentosum ist möglich!“                           http://www.xerodermapigmentosum.de/

Bio Vortrag

Die korrekte Anwendung von Sonnencreme ist bei XP besonders wichtig und wurde auch im LK geübt. Zu Gast im Bio-LK der Q1 war XP-Experte Ansgar Jux. Foto: Schlüter/SGB