Xeroderma Pigmentosum – Betroffene dieser genetisch vererbbaren Erkrankung werden vielen vielleicht eher als so genannte „Mondscheinkinder“ bekannt sein. Es handelt sich hierbei um eine seltene, genetische Erkrankung, welche zu einer deutlich erhöhten Anfälligkeit der Betroffenen gegen UV-Strahlung führt. Hautkrebs ist eine häufige Folge. 

Wie das Leben mit einer solchen Erkrankung aussehen kann, verdeutlichte Ansgar Jux, Vater einer an XP erkrankten Tochter und Mitglied des Vereins „XP-Freunde-Mondscheinkinder“, den Schülerinnen und Schülern der Q1-Biologie-Kurse von Frau Kalis, Herrn Behrens, Herrn Mitterlechner und Herrn Schlüter im Kontext der humangenetischen Stammbaumanalyse. Die Lerngruppen hatten sich dafür zuvor im Unterricht mit der fachlichen Ursache dieses Gendefekts auseinandergesetzt und konnten nun - teilweise am eigenen Leib - erfahren, wie es sich im Alltag mit einer solchen Erkrankung lebt. Dafür wurde sprichwörtlich „löffelweise“ Sonnenschutzcreme aufgetragen oder ein UV-dichtes Visier angelegt.
Ansgar Jux erläuterte die ersten Jahre als Elternteil und welche Herausforderung eine Familie plötzlich meistern muss. Er demonstrierte „Lebensmittel“ und Schutzmaterial gegen die schädliche UV-Strahlung und erläuterte die zukünftigen Auswirkungen auf das Leben von XP-Patientinnen und Patienten. Ein Leben ohne Freibad, sich der beständigen Gefahr des UV-Lichts bewusst, scheint beschwerlich, aber nicht unmöglich. 
Am Ende dieser Veranstaltung hatten die Schülerinnen und Schüler nochmal Gelegenheit für Rückfragen und Ansgar Jux machte erneut das Ziel dieser Infoveranstaltung klar: Xeroderma Pigmentosum als Erkrankung einer breiteren Öffentlichkeit zu darzustellen und alle Beteiligten im Umgang mit diesem Gendefekt zu sensibilisieren. 

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Am Ende steht ein lebensbejahendes Fazit: „Ein Leben mit Xeroderma Pigmentosum ist möglich!“  Weitere Infos auch unter: http://www.xerodermapigmentosum.de/